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Vie quotidienne

La trisomie 21 par Carole Deschamps

Carole Deschamps : Bretonne trentenaire, maman de trois enfants : Marcel, 6 ans, porteur de trisomie 21, Basile, 4 ans, porteur de lunettes, et Colette, 9 mois (bientôt), porteuse de couches. Instagrameuse sans filtre du compte @lextraordinairemarcel et autrice du livre éponyme. 

La présentation de Stéphanie

À fils extraordinaire, maman exceptionnelle. Carole est mère d’un petit garçon, Marcel, un enfant pas comme les autres. Sa personnalité ? Souriant, drôle, pétillant… Et il en va de même pour toute sa famille, que nous pouvons suivre sur les réseaux sociaux grâce au compte Instagram @lextraordinaire-marcel, suivi par des dizaines de milliers d’abonnés. Marcel est aussi porteur de la trisomie 21, un handicap qui toucherait plus de 40 000 personnes en France. 

Le dépistage de la trisomie 21 a débuté en France il y a plus de quarante ans et est réalisé lors du premier trimestre de grossesse. Cependant, pour les parents de Marcel, cela ne s’est pas tout à fait passé ainsi. En effet, Carole a découvert la trisomie de Marcel à la naissance, quelques heures après son accouchement : au lieu d’avoir deux chromosomes 21, Marcel en a trois. Les parents de Marcel vivent alors un chamboulement total. Les idéaux qu’ils s’étaient construits quant à la naissance de leur premier enfant ont brutalement basculé. 

Grâce à sa joie de vivre, son optimisme et son enthousiasme, Carole comprend rapidement que ce petit Marcel est bien plus que ce qu’elle pouvait imaginer des enfants porteurs de trisomie 21 : un trésor qui viendra sublimer mais surtout transformer son quotidien. Bien entendu, la vie de famille doit s’adapter aux nombreux rendez-vous professionnels pour stimuler Marcel (au début jusqu’à 300 par an !) : psychologue, psychomotricienne, orthophoniste, dentiste, kiné… L’école accueille aussi Marcel à bras ouverts, des maîtresses qui comprendront bien vite que Marcel a autant sa place dans la classe que n’importe quel enfant. Se met alors en place un triptyque famille-école-professionnels, souvent capable de magie lorsqu’il s’agit de stimuler les enfants. Carole a toujours su voir les capacités de son enfant et l’encourager pour in fine l’emmener bien plus loin que tout ce qu’elle pouvait imaginer. 

Nul ne peut donc le nier, les réseaux sociaux ont une puissance insoupçonnée, particulièrement lorsqu’il s’agit de sensibiliser. En effet, non seulement Carole y a trouvé une forme de thérapie, mais surtout elle invite le monde à porter un regard différent sur le handicap. Un message qu’elle porte d’autant plus lors de la Journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars de chaque année.
 

 

L’interview 

À l’annonce de la nouvelle 

« Dès ses premières heures de vie, on a eu des doutes. […] À l’annonce de la nouvelle, j’ai tout de suite eu très mal au crâne. […] On se demandait “Pourquoi nous ? Pourquoi lui ?” Un mélange d’émotions : la joie de l’accouchement mélangée à un grand désarroi. » 

« Pour moi, une personne avec une trisomie 21, c’était un handicap très lourd. Ceux qui m’avaient marquée n’avaient peut-être pas eu la stimulation que Marcel a aujourd’hui. Je me voyais déjà avec un adulte trisomique qui ne parlerait pas, qui serait l’ombre de moi-même. » 
 

Les stimulations 

« Il y a quand même beaucoup de choses à mettre en place si on veut donner toutes les chances à notre enfant de progresser. […] Marcel a une stimulation très forte depuis qu’il est tout petit : un environnement familial favorable, des professionnels qui l’encadrent, etc. Je pense qu’il a lui-même de très bonnes capacités. »
« Dès le plus jeune âge, on voyait ses envies d’aller de l’avant. En rendez-vous, même si c’était très dur, il était toujours très volontaire. Sa force est son envie de progresser. Il est aussi très drôle, très observateur, très sensible aux arts, etc. […] À la maison, nous avons eu la chance d’avoir des modules de motricité. […] Nous avons aussi pratiqué la stimulation neurospatiale, à travers des massages, des exercices à la maison, etc. Il y a beaucoup de choses, c’est pour cela que je n’ai pas voulu reprendre le travail trop vite. J’ai repris le travail quand il avait 7 mois et j’étais à 60 %. » 
« Il a un minimum de trois rendez-vous par semaine. » 

Les réseaux sociaux 

« À la base, je n’étais pas du tout sur les réseaux sociaux. Marcel est arrivé et a tout chamboulé. Je me suis dit que cela pouvait être un super moyen de communiquer, de partager notre quotidien et de faire en sorte que les gens qui croisent un petit enfant comme Marcel ne soient pas gênés, ne le fuient pas du regard, qu’ils n’hésitent pas à s’adresser aux parents. » 
« Les réseaux sociaux, c’est bien pour sensibiliser, mais aussi pour échanger avec les familles dans les mêmes situations. […] C’était une forme de thérapie pour moi. » 

L’école

 « Son adaptation à l’école s’est très bien déroulée. Je pense que c’est grâce au fait qu’il soit allé à la crèche ordinaire dès ses 6 mois. […] Même si au niveau de la communication, il n’est pas à l’aise comme tout le monde, il n’a aucun problème pour se faire comprendre. C’est un peu devenu la mascotte de l’école. […] La maîtresse s’adapte à Marcel, elle va se rapprocher de lui en classe pour s’assurer d’avoir son attention. Il faut toujours tourner cela sous forme de jeu pour qu’il y voie un intérêt. » Ce que Marcel lui a apporté « Grâce à Marcel, je me suis rendu compte de ma patience. Il m’a aussi aidé à voir toutes les différences d’un autre œil. Il m’a permis de me rendre compte que la vie n’est pas la perfection, le schéma familial parfait. On compose, on s’adapte. » « Il ne faut pas avoir peur de pleurer au début. Il y a une étape importante : c’est le deuil de l’enfant idéalisé. »

Ce que Marcel lui a apporté 

« Grâce à Marcel, je me suis rendu compte de ma patience. Il m’a aussi aidé à voir toutes les différences d’un autre œil. Il m’a permis de me rendre compte que la vie n’est pas la perfection, le schéma familial parfait. On compose, on s’adapte. » « Il ne faut pas avoir peur de pleurer au début. Il y a une étape importante : c’est le deuil de l’enfant idéalisé. »

« Je pense que si cela nous arrive, ce n’est pas par hasard. Il fallait que Marcel arrive chez nous. Il faut attraper les bons côtés des choses, on pourrait très bien s’apitoyer sur tous les côtés négatifs. Il faut aller de l’avant, être fi er de son enfant, croire en ses capacités. […] Marcel nous a appris à voir le beau dans tout, à voir les détails positifs dans les choses assez banales. » 

 

Le décryptage de Sylvie

Le message transmis par Carole Deschamps sur sa vision de la vie auprès de Marcel est extrêmement touchant et optimiste. Nous ne pouvons que constater que ce petit garçon est très heureux. Et je pense qu’apporter le bonheur à un enfant et à sa famille est notre objectif à tous. Nous remarquons encore une fois l’importance de l’attitude de l’adulte sur l’enfant, quel qu’il soit. Ce témoignage est intéressant pour comprendre que chacun a sa place dans le monde et que chacun apporte énormément à l’autre. 

Dans nos écoles Athéna, nous avons mis en place un programme d’inclusion totale d’enfants porteurs de handicaps à tous les niveaux scolaires, et il est très émouvant de constater tout ce que ces jeunes apportent aux enfants dits « normaux ». Nous observons aussi que, peu à peu, le regard sur le handicap se transforme de même que la manière dont se développent les échanges et la bienveillance entre les enfants. Ils font vraiment partie de la classe et chacun a besoin de l’autre. Grâce à la pédagogie Montessori adaptée à chacun et aux adultes spécialisés, ces jeunes porteurs de handicaps font des progrès extraordinaires auxquels parfois nous n’aurions pas osé croire. Nous prenons alors vraiment conscience de l’importance de l’environnement pour chacun : un matériel pédagogique adapté, une parfaite connaissance du développement des enfants par des spécialistes, un regard bienveillant et confiant porté sur eux, un environnement positif… 

Par ailleurs, les parents de ces enfants se sentent parfois bien seuls et confrontés à de nombreuses difficultés pour scolariser leurs enfants. Pouvoir observer leurs enfants évoluer dans un milieu scolaire avec les autres est extrêmement positif pour eux-mêmes. Ils constatent les nombreux pro grès de leurs enfants dans tous les apprentissages, à la fois sociaux et académiques, et c’est également d’un grand réconfort. 

N’oublions pas que Maria Montessori a mis en place sa pédagogie dans un premier temps auprès d’enfants porteurs de handicaps. C’est devant le succès qu’elle rencontrait qu’elle l’a adaptée aux enfants dits « normaux ». Il est donc évident que c’est une pédagogie idéale pour le progrès des enfants à besoins spécifiques et grâce à laquelle ils peuvent ainsi apprendre à leur rythme et développer des capacités fondamentales pour leur avenir d’adulte.

 

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